線維筋痛症の治療に際する留意事項(非専門家・患者当事者による私見)

線維筋痛症は何しろ「原因がよく分かっていない」ので,治療に際しても対症療法が中心的とならざるを得ません.これは薬物投与においても基本的に同様です.

ところが,ここで問題になるのが「身体が痛みを憶えてしまっている」という事です.一旦薬剤を含む治療を開始して,本来改善の目処が見られるはずの状況に至っても,意識ないし意識下の記憶が「従前この時痛かった」と記憶していると,その記憶が再生されてしまって,無用な痛みが増強される・或いは痛むのが怖くて動けなくなる,といった事態が往々にして発生し得ます.
かく言う私自身も,未だこの「束縛」から抜けきれていない面があるように思われます.

とはいえ,「痛くない状態」をイメージしてそれを目標にする…というのは,簡単な事ではない,と言うよりあまり現実的ではありません.なぜなら,そもそも「痛くない状態」とは何か・知覚し得るのか,という難題があるからです(否定的見解).

そうすると,痛い以外の「他の状態」に記憶をすげ替える,という事が必要になってきます.勿論,実際的には「動かしてみて,ほら痛くないでしょ」と順番にやっていく側面も大きいのですが,目指すところは何であるのか,というのは,線維筋痛症の治療に限らず,より広く一般に重要課題であるのだなぁと,あらためて思い知らされます.

何だか話題の方向性がコーチングプリンシプルっぽくなってきた気もしますが,使えるものは使う.そんな意向であります.

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線維筋痛症の経過報告

どうやら,線維筋痛症の疼痛は,神経に過負荷が掛かると悪化する…場合もあるようだ,という事までは,経験則として分かってきました.
尚これは,既に知られている臨床報告例にもある内容です.

また,PTSDなどの因子や外傷がきっかけとなって発症・悪化する事も知られており(https://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/127.html),こちらも私自身の症例に関係するところもあるので,引き続き注視しながら情報を集めていきたいと思っています.

調べてみると,どうやら意外とTV番組等でも採り上げられているようですね.この小稿も含めて,より多くの方に情報共有が成される事を願っております.

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線維筋痛症の予後(短期)速報

おはようございます.早朝起きたら昨日の点滴鎮痛剤の効果が切れていて激痛が走っておりました.
現在はひとまず頓服薬の効果で「痛いけれども動ける」程度になっております.起きた時点では「痛くて動くのも辛い」状態だったので,相応の効果はあるものと思われます.

しかし,昨日の時点では「ほぼ痛くなくて動ける!」だったので,出来る事なら今後の治療でもこの水準を目指していきたいと思います.担当してくれた看護師によると,「薬をどこまで増やせるか」の上限はあるとの事で(直感的にもそりゃそうだろうという感じですが),医師の判断に基づいてどれほどの差し込んだ治療が可能なのか,引き続き期待したいところです.

 

今回の一日二日の治療で体感として分かった事は:
線維筋痛症がQOLを下げているのは,圧倒的に「痛み」によるところが大きい,という旨です.一見当たり前と思われるかもしれませんが,従前の私の場合,身体が痛くて動けない際には鬱々と「寝る」といった選択肢もありましたので,「痛みさえ無くなれば相応に動ける(場合もある)」という事は,反省項目の一として知っておいても良いのかな,と思った次第です.

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線維筋痛症は「障害」ではない?!

線維筋痛症の難しいところは,おそらくその疾病内容と診断基準にもよるのでしょうけれども,こと「社会的支援が届いていない」という点においては,なかなか厳しいものがあります.

 

例えば,「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)に定める「指定難病」(http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000084783.html)においては,線維筋痛症は含められていません.(ちなみに,旧「特定疾患」はここに含まれます.)

また,「国民年金・厚生年金保険 障害認定基準」
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.html
を参照しますと:

>第9節 神経系統の障害
http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/ninteikijun/20140604.files/3-1-9.pdf
>2 認定要領
>(3) 疼痛は、原則として認定の対象とならない(後略)

という事で,この定義に従えば,原則として線維筋痛症は障害認定の対象ともならない事になります.

 

無論,当然の如く「線維筋痛症を指定難病に」といった社会的な動きもあるようなのですが,現状では途は遠い,と見えざるを得ません.

 

人口比では,推定約1.7%(日本国内で約200万人)の罹患者が居るという事なので,むしろもっとメジャーな対応が採られてもいい気もするのですが(上述「指定難病」には「稀少性」の定義もが含まれています),やはり診断の難しさが効いているのでしょうか…

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【近況報告】「線維筋痛症」の診断が出ました

最近はあまり私自身の身体や健康について述べていなかったのですが,この度「線維筋痛症」の確定診断を受けましたので,皆様へ御報告させて頂きます.

Wikipedia日本語版の当該項目を見ると,過剰とも思えるほどの情報が掲載されておりますが,根本的なところで「未だよく分かっていない」部分も大きい疾病である旨には,なお留意が必要かと存じます.

私の場合は,先年後半頃から,疲労感を伴って身体の各部位が痛むようになり,そのために活動が鈍り,予定や約束事をキャンセルせざるを得なくなる場合が増えておりました.
そこで「さすがにこれはおかしい」と思って,インターネット検索で得た情報から「線維筋痛症」のキーワードを辿り,専門医にかかったのが最初です.
但し,初診からこの度の確定診断までには,半年を優に超える期間を要しました.(主治医によると,初診で確定するケースは寧ろ稀だそうです.)時間が掛かって症状が出てくる,という特性をも有する疾病の模様です.

本件の状況に伴いまして,今後の私の活動は,可能な範囲に限って行わせて頂く意向です.既にお約束をキャンセル等致しております皆様には,遅ればせながらこの場にてお詫び申し上げます.

マイナーな(と言うよりなかなか知られていない)病気という事もあって,もし出来る事なら,私自身の症状の経過報告等も随時行っていければと思いますが,症状上どうなるかは分かりません.とりあえず本記事は,点滴の鎮痛剤が劇的に効いている内に執筆しております.どうか各位ご寛容下さいませ.

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